ジェシー・ネルソンは双子の娘オーシャンとストーリーの背骨の写真をシェアし、SMA上映に関する議会の討論に参加するようファンに呼び掛けた。 35歳の歌手は1月、現在1歳の双子が稀な筋肉破壊疾患であるSMAタイプ1と診断されたことを明らかにした。 診断が遅れたことにより、娘たちは二度と歩くことができなくなり、夜間の呼吸を補助するための専門的な器具と栄養チューブが必要になる。 歌手は、娘たちとの自身の経験を踏まえ、NHSに対し、生後脊髄性筋萎縮症の検査を拡大するよう精力的に運動してきたが、彼女の努力の甲斐あって、10月からは検査が始まることになった。 5月にジェシーは、イギリスの新生児検査にSMAを追加する請願が6月22日に議会で審議されることを英国政府が確認したというニュースを共有した。 日曜日、歌手はインスタグラムのストーリーズで、双子の脊椎矯正装置の写真をシェアした。 ジェシー・ネルソンは、双子の娘オーシャンとストーリーの脊椎矯正装置の写真を共有し、SMA検査に関する議会の討論に出席するようファンに呼び掛けた。 35歳の歌手は1月、現在1歳の双子が稀な筋肉破壊疾患であるSMAタイプ1と診断されたことを明らかにした。 5月にジェシーは、イギリスの新生児検査にSMAを追加する請願が6月22日に議会で審議されることを英国政府が確認したというニュースを共有した。 「将来の SMA の赤ちゃんの生活がこのようになる必要はないということを思い出してください。これらはオーシャンとストーリーの脊椎矯正装置です これからは毎日着用しなければなりません」と彼女は投稿の横に書いた。 彼はまた、議会の討論ポスターの写真を共有し、「明日、多くの皆さんにお会いできることを願っています」と書いた。素晴らしい一日になるでしょう。 ジェシーは、10月に開始されたNHS制度の「郵便番号抽選」を涙ながらに批判しながら、「人生を変える」SMA検査について議論するために月曜日に議会に向かうことを明らかにした。 討論会に先立ち、彼女は金曜にインスタグラムで心境を明かし、上映計画は「イングランドの72％しかカバーしていない」ため、やるべきことはまだたくさんあると述べた。 彼は「今年の10月に上映が開始されるという素晴らしいニュースがあります。これは大きな前進です！」と書いている。 「しかし、まだ大きな問題が残っています…それはイングランドの72％しかカバーしません。」つまり、住んでいる場所だけを理由に検査を受けられない赤ちゃんもいるということです。この種の郵便番号の宝くじは公平ではありません。すべての子どもには平等な機会が与えられるべきであり、すべての子どもの人生は重要です。 「6月22日月曜日、議員らは議会で請願書について討論する予定だ。私は SMA…
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