元リトル・ミックスのスター、ジェシー・ネルソンは、双子の娘の悲惨なSMA診断を知らされた瞬間をカメラが捉え、涙を流した。
ジェシー・ネルソン 彼女は双子の女の子が希少な遺伝性疾患であるSMAと診断された衝撃的な瞬間を率直に語り、「どうすればいいのか分からない」と泣きながら語った。
医師が「遺伝子検査の結果、脊髄性筋萎縮症の陽性反応が出た」と話す様子が映され、スターは両手で頭を抱えて「こんなことが起きているなんて信じられない」と言う。
この悲痛なシーンは、彼の今後のドキュメンタリー『ジェシー・ネルソン:人生を変える』の撮影中に撮影されたものである。アマゾン・プライム・ビデオのカメラは、この恐ろしいニュースに対する元リトル・ミックスのスターの反応を捉え、「こんなことが起きているなんて信じられない」と語った。
医師らは、子どもの検査結果は陽性反応が出たと発表した。 NHS によると、SMA は「筋力低下を引き起こす可能性のあるまれな遺伝性疾患」です。同団体は、状況は時間の経過とともに悪化していると述べている。
彼女は自分の人生全体が変わってしまったことを明かし、診断に苦しむだろうと予想されていた。そして、ジェシーは頭を抱えて「どうすればいいのか分からない。一生失恋しそうな気がする」と言うのが目撃されている。
しかし、彼女は自分の痛みを他の人に感じさせることを拒否し、SMA検査を取り巻く法律や規制を変える決意をしていると語った。そして、ドキュメンタリーが今月後半に放映される準備をしている間、彼女は双子の状態についてオンラインでフォロワーに更新し続けています。
ジェシーは予告編のキャプションで、「どこから始めればいいのか全く分からない…私が言えるのは、皆さんにこのドキュメンタリーをぜひ見てほしいということだけだ。これは私が今まで見た中で最も悲痛なシリーズだが、本当の変化を見たいなら作る必要がある」と書いている。
「これは、娘たちが毎日経験していることのほんの一部です。これが、SMAを持って生まれた多くの子供たちが耐えなければならない現実であり、これが彼らの人生の始まりです。
「これが、出生時からのかかとのプリック検査と治療がなぜ非常に重要なのかを人々が理解するのに役立つことを心から願っています。早期診断はすべてを変えることができます。私は、家族が二度とこのような経験をしなくて済むまで、これを言い続けます。将来、SMAを持って生まれた子供は、このような人生を送る必要はありません。」
最後に彼女は「もし何か一つ見るなら、ぜひ見てください。@PrimeVideoUKで7月17日にストリーミングされる『ジェシー・ネルソン:人生を変える』です」と締めくくった。
先月、ジェシーは国会議員がすべての新生児に脊髄性筋萎縮症の検査を受けるべきかどうかを議論していた。彼女はミラー紙と協力して、15万人以上が署名し、すべての新生児に脊髄性筋萎縮症の検査を受けることを要求する請願書を強調した。
スコットランドは3月に上映を開始した。しかし、イングランドに対する同様の制度は限られた範囲でのみ適用されるだろう。そして、シャロン・ホジソン公衆衛生大臣が展開の遅れを擁護したことを受けて、JCは失望を表明した。
ジェシーは「この件でまだ言い争いが続いているなんて信じられない。あなたは基本的に、特定の郵便番号に住んでいるなら、あなたはそれほど重要ではないと言っているのです。それは侮辱的です。」と述べた。
しかし、公衆衛生大臣はこの決定を擁護し、検査施設が限られているためSMAのスクリーニングの完全な導入が妨げられていると述べた。
歌手は、自身の1歳の双子の診断が遅かったため、彼らが不可逆的な神経損傷を受けてから治療を始めるのが遅すぎたことを強調した。それ以来、彼女は彼らが決して動かないと言われました。
『ジェシー・ネルソン: ライフ・チェンジング』は7月17日よりプライムで放送予定
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