ジェシー・ネルソンは双子の娘オーシャンとストーリーの背骨の写真をシェアし、SMA上映に関する議会の討論に参加するようファンに呼び掛けた。
35歳の歌手は1月、現在1歳の双子が稀な筋肉破壊疾患であるSMAタイプ1と診断されたことを明らかにした。
診断が遅れたことにより、娘たちは二度と歩くことができなくなり、夜間の呼吸を補助するための専門的な器具と栄養チューブが必要になる。
歌手は、娘たちとの自身の経験を踏まえ、NHSに対し、生後脊髄性筋萎縮症の検査を拡大するよう精力的に運動してきたが、彼女の努力の甲斐あって、10月からは検査が始まることになった。
5月にジェシーは、イギリスの新生児検査にSMAを追加する請願が6月22日に議会で審議されることを英国政府が確認したというニュースを共有した。
日曜日、歌手はインスタグラムのストーリーズで、双子の脊椎矯正装置の写真をシェアした。
ジェシー・ネルソンは、双子の娘オーシャンとストーリーの脊椎矯正装置の写真を共有し、SMA検査に関する議会の討論に出席するようファンに呼び掛けた。
35歳の歌手は1月、現在1歳の双子が稀な筋肉破壊疾患であるSMAタイプ1と診断されたことを明らかにした。
5月にジェシーは、イギリスの新生児検査にSMAを追加する請願が6月22日に議会で審議されることを英国政府が確認したというニュースを共有した。
「将来の SMA の赤ちゃんの生活がこのようになる必要はないということを思い出してください。これらはオーシャンとストーリーの脊椎矯正装置です [they] これからは毎日着用しなければなりません」と彼女は投稿の横に書いた。
彼はまた、議会の討論ポスターの写真を共有し、「明日、多くの皆さんにお会いできることを願っています」と書いた。素晴らしい一日になるでしょう。
ジェシーは、10月に開始されたNHS制度の「郵便番号抽選」を涙ながらに批判しながら、「人生を変える」SMA検査について議論するために月曜日に議会に向かうことを明らかにした。
討論会に先立ち、彼女は金曜にインスタグラムで心境を明かし、上映計画は「イングランドの72％しかカバーしていない」ため、やるべきことはまだたくさんあると述べた。
彼は「今年の10月に上映が開始されるという素晴らしいニュースがあります。これは大きな前進です！」と書いている。
「しかし、まだ大きな問題が残っています…それはイングランドの72％しかカバーしません。」つまり、住んでいる場所だけを理由に検査を受けられない赤ちゃんもいるということです。この種の郵便番号の宝くじは公平ではありません。すべての子どもには平等な機会が与えられるべきであり、すべての子どもの人生は重要です。
「6月22日月曜日、議員らは議会で請願書について討論する予定だ。私は SMA UK のジャイルズと一緒に出席する予定であり、この議論がイギリス全土のすべての新生児にスクリーニング検査を提供できるようになることを願っています。
「月曜日の午後5時に到着する予定ですが、できるだけ多くの皆さんにお会いできれば大変有意義です。国会議事堂に入る前に、国会議事堂の外で一緒に写真を撮りたいのですが
「できれば、あなたの国会議員をコメントにタグ付けして、議論に参加し、SMAの普遍的な新生児スクリーニングを支持するようお願いしてください。」郵便番号を理由に見逃してしまう子供はいないはずです。すべての新生児に平等な機会が与えられるまで闘い続けましょう。あらゆる段階で私たちと一緒に立ってくれてありがとう！」
そして彼女はビデオの中で「私がかかとプリックテストの一環としてSMAを受けようとここに来ていることを知っている人もいると思うが、皆さんのおかげで15万以上の署名が集まった」と語った。
「だから今週月曜日に議会で議論されることになるんだけど、我々がこんなことをしたのだから、まったくクレイジーなことだ！」そして、それはこれまでにここまで到達したことはありませんでした。長い間無視されていましたが、皆さんは大いに騒いで支援してくれました。
「そして、出産後に治療を受けると、その治療は人生を大きく変えるものであり、SMAであることにさえ気づかないでしょう。しかし、そうしないと彼らは無能になってしまいます。
「10月に展開されるが、それはイングランドの一部地域のみだ。なぜ私たちは子供の命を賭けて郵便番号宝くじをするのでしょうか？これは私たちの子供たちの将来に関わることです。私たちは子どもたちの命をもてあそんでいるのに、これは正しくありません。
「私の子供たちの人生がこれほど違ったものになっていたかもしれないと思うと悲しいです…」。
討論会に先立ち、彼女は金曜にインスタグラムで心境を明かし、上映計画は「イングランドの72％しかカバーしていない」ため、やるべきことはまだたくさんあると述べた。
NHSは現在、嚢胞性線維症を含む10の治療可能な疾患をチェックするために、生後約5日の乳児にのみ「かかとプリック」テストを実施している。
このニュースは、保健長官が委員会の指導を拒否し、NHSで効果的な治療法をより利用しやすくするよう求めた後に発表された。
先月、NHSがSMAの新生児に「かかとプリック」検査を導入すると発表したとき、ジェシーは喜びを分かち合った。
英国の国家検査委員会は1月、別の筋疾患の検査開始を求める要請を拒否したにもかかわらず、ウェス・ストリーティング氏は2026年10月から40万人以上の乳児を対象に同疾患の検査を行う計画を発表した。
このニュースを祝って、ジェシーは自身のインスタグラムに次のように書いた。「SMAにとって大きな前進であり、ISEは2026年10月からイギリスでSMAの上映を開始すると発表しました。これはSMAコミュニティにとって大きなマイルストーンなので、私はとても誇りに思っています。」
このパイロットでは、英国で推定40万人の乳児が検査されることになる。
NHSは現在、嚢胞性線維症を含む10の治療可能な疾患をチェックするために、生後約5日の乳児にのみ「かかとプリック」テストを実施している。
歌手でSMA UKの最高責任者であるジャイルズ・ローマックスに宛てた書簡の中で、ストリーティング氏は次のように述べた。「私たちの会議で、SMA検査の現職評価が迅速に実施され、より広い地理的領域をカバーできるかどうかを確認することを約束しました。」
「それを確認できてうれしいです」 [screening] 当初の計画通り2025年1月ではなく、今年10月に開始されることになる。
ジェシーさんは以前、子供たちが毎日受けている医療処置のせいで、泣いたり叫んだりすると自分が子供たちを傷つけているように感じるとデイリー・メールに語った。
彼女は双子の世話を感情のジェットコースターのようで、「本当にくだらない」日もあれば、少し楽になる日もあったと語った。
ジェシーと元パートナーのザイオンは、自分たちがこのように子供たちの世話をすることになるとは思ってもいなかった。ジェシーは、子供たちの医療ニーズを満たすのは毎日の苦労だと言う。
彼女はこう言いました。「毎日がとても充実しています。それについて話すことはできますが、実際に見てもらえないと、それがどれほど激しいのか説明できません。」
ジェシーさんは、ジェイミー・ラング氏のポッドキャスト「グレート・カンパニー」で、子供たちが治療を受けて余命が延びたことで、子供たちがより良い状況に直面することを願っていると語った。
彼女は次のように説明しました。「脊髄性筋萎縮症は筋肉が消耗する病気なので、私たち全員が持っている遺伝子を持っていません。
「彼らの筋肉は現在劣化して役に立たなくなっており、時間内に治療を受けなければ、最終的にはすべての筋肉が壊死してしまい、呼吸や嚥下などすべてに影響を及ぼします。」そして2歳になる前に死んでしまいます。
「それは大丈夫ではありませんが、それが現実であり、私はそれを受け入れなければなりません、そして今はこの状況から抜け出すように努めるだけです…そして私の娘たちは最も強く、最も回復力のある子供たちであり、私は彼らがすべての障害を克服すると心から信じています。」
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