ジェシー・ネルソンさんは、出生時のSMA検査に関する国会議員の討論会に出席し、傷心し怒りを感じた後、「戦い続ける」と誓った。
35歳の歌手は1月、現在1歳になる双子のオーシャン君とストーリー君が、まれな筋肉衰弱状態であるSMAタイプ1を患っていることを明らかにした。
そして月曜日には彼女は議会に行き、この病気の新生児スクリーニングをイングランド全土で実施するかどうかを議論した。
悲惨なことに、議論の結果はJCとSMAコミュニティが期待していたものではなく、現状では、10月に新生児スクリーニングが開始される時点で、国の72パーセントのみが新生児スクリーニングを受けられることになり、さらに28パーセントは依然としてアクセスできないことになる。
ジェシーさんは涙をこらえながら議会を後にし、「正直に言うと、本当に激怒しました」と語った。とても残念に思っています。
「もう言葉がありません。これは悲しいことです。私たちの子供たちの人生が大きく変わってしまう可能性があるのに、それについて私たちがまだ議論していることを知るのは、とても悲しいことです。私たちは、将来 SMA を持つ子供たちに障害を持たせるかどうかについて議論しています。
ジェシー・ネルソンさんは、出生時のSMA検査に関する国会議員らのもどかしい議論で心が張り裂け、怒りを感じた後、最近のインスタグラム動画で「戦い続ける」と誓った。
35歳の歌手は1月、現在1歳になる双子のオーシャンとストーリーが、まれな筋肉消耗疾患であるSMAタイプ1を患っていることを明らかにした。
「住んでいる場所にもよりますが、これはどういう意味ですか？」これはどうですか？これはどうですか？』
この議会での議論は、JC が立ち上げた請願書によって引き起こされ、15 万以上の署名が集まりました。
この順次展開は、スクリーニングの有効性とNHSのコストを評価しようとする英国国家スクリーニング委員会からのアドバイスを受けて導入された。
欠場となる地域には、ブリストル、ケンブリッジ、リーズ、リバプール、オックスフォード、ポーツマスが含まれます。
検査にはNHSが利用できる13の検査機関のうち7か所が参加する。
シャロン・ホジソン氏は議会で、残りの6つの研究所には検査に「必要な設備が現在備わっていない」と述べた。同氏は「これに変更があれば、さらに多くの研究室が含まれる可能性がある」と述べた。
ジェシーさんはその後、インスタグラムでフォロワーに向けてその日の失望を振り返り、保健社会福祉省の国務政務次官シャロン・ホジソン氏に判断を求めた。
彼女は聴衆にこう言いました。出生時からこの治療法が施されていれば、SMA を持つ子供の人生に変化をもたらす可能性があるという事例証拠があります。
そうでなくて治療を受けなければ、お子さんは2歳の誕生日を迎えることができないかもしれないという事実があります。彼らは2歳になる前に死んでしまいます。そして昨日、その部屋には、この恐ろしい病気で子供たちを亡くした家族がいました。
「そして保健大臣のシャロンに、なぜイングランド全土で実施すべきではないのかについての議論をしてもらいました。
「それでシャロンへの私の質問は、イギリスの72％の人が出生時に検査を受けられるのに十分安全であるなら、なぜイギリスの28％が出生時に検査を受けられないほど安全ではないのですか？」これはどういう意味ですか？
「彼女の正確な言葉は、「害を及ぼすよりも良い影響を与えるようにする必要がある」というものでした。その発言が何を意味するのか教えてください。」
ジェシーは、口論の後にシャロンと話し、SMAの子供に会ったことがあるかどうか尋ねたと明かした。それに対してシャロンは、そんなことはしていないと答えた。
その後、歌手はシャロンに、姉妹のメイシーとアメリアのビデオを見せた。二人ともSMAを患っているが、一人は生まれた時から治療を受けており、もう一人は治療を受けていない。
彼は、自分の診断は全く同じだったが、状況は異なっていたと説明した。 車椅子ですが、もう一人は妹を引いて歩いています。
ジェシーさんは涙をこらえながら議会を後にし、「正直に言うと、本当に激怒しました」と語った。とても残念に思います」
悲惨なことに、議論の結果はJCとSMAコミュニティが期待していたものではなく、現状では10月に新生児スクリーニングが開始される時点で国の72パーセントだけが新生児スクリーニングを受けられることになり、さらに28パーセントは依然としてアクセスできないことになる。
ジェシーはさらに、「彼女にこのビデオを見せたとき、彼女の正確な言葉はこうでした。「わあ、それがセラピーのやり方なの？すごいね」。彼女は混乱していました。
彼女は涙をこらえながらこう付け加えた。「この恐ろしい病気であるSMA 1型を患う2人の子供の母親として、私が感じている憤りは言葉では言い表せません。 なぜ SMA の子供たち、ましてや将来 SMA の子供たちからこれを剥奪しなければならないのか、と誰かが反論しようとしているのを聞くのは、なんと胸が痛むことでしょう。
「要するに、あなたが特定の郵便番号に住んでいる場合、あなたはイギリスの他の72%の人々ほど重要ではないと言っているのです。あなたの人生はそれほど重要ではありません。これはとんでもないことだ。
「まだこのことについて議論していることが信じられない。私たちは、将来の SMA の子供たちが生きるに値するか死ぬに値するか、障害を持つに値するかどうかを議論しています。私たちはどうですか?
「これをどうやって正当化すればよいでしょうか。シャロンへの私の質問は、いつこれを確実に実施するかということだと思います。」子どもたちが置き去りにされたり、必要のないときに毎日この病気で苦しむ必要のない子どもがいないように、期限をいつ設定するつもりなのでしょうか。
「何がおかしいかご存知でしょう、シャロンには子供がいます。もしシャロンの子供たちがこの病気に罹っていたら、イギリス全土に蔓延させるために彼女はあらゆる手段を講じると確信しています。しかし問題は、これらの人々がドアを閉めた後、家に帰ってしまうことです。それが彼らに影響を与えることはないのです。」
「しかし、私と他の多くの家族や子供たちは、身体的だけでなく精神的にも毎日この影響を受けており、子供たちの人生がまったく違ったものになっていたかもしれないと思うと、どれだけ心が痛いか言葉では言い表せません。
彼らはまだ歩くことができました。彼らは呼吸器を装着する必要も、咳をする機械も必要ありませんでした。私は彼らに4時間ごとに薬を与えなければなりません、私は彼らに2時間ごとに薬を与えなければなりません、なぜなら彼らは自分でそれをすることができないからです。窒息しないようにしなければなりません。
この病気は唾を飲み込むときに筋肉に影響を与えるため、私は子供たちが自分の唾液を飲み込まないように注意深く監視しなければなりません。また、実際に子供たちを苦しめるためにこの決定を下している人々がいることを知っているためです。言葉がありません。
彼女はこう締めくくった。「いつ答えが得られるのでしょうか？」そして、これはいつ変わるのでしょうか？これでは続けられないからです。
討論会の別の場所で、ポーツマス北部選出のアマンダ・マーティン議員は、「なぜポーツマスで生まれた子供たちの重要性が、国内の他の地域で生まれた子供たちよりも重要でないのかを政府に問う必要がある」と質問した。
一方、ニューポートウェストとイズルウィンの国会議員、ルース・ジョーンズは、ウクライナが「戦時中」なんとか新生児のSMA検査を開始できたのに、なぜ英国が遅れているのか疑問を呈した。
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