私の名前はジェイミー、悪い血を持っています
私たちは皆、「2人に1人ががんになる」という統計を読んだことがあります。私はいつも相手に申し訳ないと思っていました。
去年までは。
ある朝、目が覚めると喉の下に奇妙な圧迫感を感じました。それは数日以内に消えましたが、私は古典的な人間なので、それを「飲み込む」に限定しました。
それから、今度は喉の反対側に戻ってきました。 Google 博士は私を急性甲状腺炎と診断しました。これは簡単に治療できるウイルス性の病気で、本当に寝返りを打つ癖があり、旅行中に疲労を引き起こす病気です。仕事は終わりました。それは同じです。
私たちは皆、「2人に1人ががんになる」という統計を読んだことがあります。私はいつも相手に申し訳ないと思っていました。去年までは
慢性骨髄性白血病では骨髄が過剰に働き、白血球が驚くべき速度で破壊されます。通常の数は 4 ～ 11 ですが、私の数字は 100 を超えていました
カンヌへの短い出張の後、とても気分がよく、ビーチ沿いを10キロも走ったので、職場の医者に会いに行きました。幸運なことに、私は民間の医療サービスを受けているので、彼女に自分の症状を優しく説明し、「確かに甲状腺炎のようですね、そうでしょう？」と彼女を自己診断させました。私は、本質的に「ああ、黙って、相棒」と言っているような表情を見た。
次は耳鼻咽喉科の専門医です。なぜだめですか？カバーされてしまいました。彼女は私の鼻から首の後ろまでカメラを差し込みました。*なんてことだ、こんなことをしなくて本当に良かった*と思ったのを覚えています。周りを見回し、体温を測り、耳の中を調べましたが、何も異常は見つかりませんでした。
それから彼は、私が最後に血液検査を受けたのはいつだったか尋ねました。
それは金曜日の午後でした。来週の月曜日の午前 8 時 30 分です。これから会社に出発します。家は朝のムードでいっぱいです。子供たちは大学や仕事に出かけ、犬には餌を与え、差し迫ったグラストンベリーへの巡礼についての会話が交わされています。電話が鳴ります。これが私の医者です。私は精神疾患ではありませんが、医師が朝 8 時半に電話をかけて友好的な話をすることはありません。特に血液検査の 3 日後はそうではありません。
「ああ、こんにちは。こんなに早く連絡が来るとは思っていませんでした！」
「いいえ、私もそうではありません…聞いてください…あなたの血が店中にあります。申し訳ありませんが、あなたは白血病を患っていると思います。」
「ああ、クソ。 「それでもグラストンベリーに行ってもいいですか？」
その電話の5分前には、私は白血病ではありませんでした。それから私はこれを持っていました。そして今、それは私の静脈の中で残りの人生を漂い続けるでしょう。グラストンベリーには行けなかった。
慢性骨髄性白血病（CML）は、骨髄内の白血球が増殖し始めて制御不能になり、健康な血球を圧倒して追い出すことで発症する血液がんの一種です。
これは遺伝性でも、予防可能でもなく、ライフスタイルの選択の結果でもなく、科学者が「フィラデルフィア染色体」と呼ぶ遺伝子異常の形をした不運にすぎません。
これにより骨髄が過剰に働き、白血球が驚くべき速度で放出されます。正常な白血球数は 4 ～ 11 ですが、私の場合は 100 以上でした。
症状が顕著になる前に、こんなに早く診断できたのは本当に幸運でした。それ以来、疲労がひどく、階段を上ることもできない患者仲間たちと話をしました。私にとっては、少し疲れを感じながらも走るのが当たり前でした。
ありがたいことに、私はプライベートケアを受けられました。少しイライラしていると訴える51歳の男性が、そうでなければ危険信号を立てるかどうかはわかりません。治療せずに放置しておくと、私の病気はさらに深刻になり、治療には別の種類の介入が必要になる可能性がありました。
症状が顕著になる前に、こんなに早く診断できたのは本当に幸運でした。
診断されてから1年が経ちましたが、ある意味、何も変わっていません。
診断を見つけるという実際の作業は、本当に気が遠くなるような作業でした。 「サリー州で白血病に最適な血液専門医」とグーグルで検索したことを覚えています。そして驚くべきことに、最初の結果として、今日まで私を治療し続けている女性がヒットしました。がん専門医を見つけるのは、バスルームのタイル張りを依頼するのと同じです。頭が理解できませんでした。
それからの2週間はめまぐるしい日々でした。私は免疫系の低下によりロックダウンされ、誰に伝えるべきかを考えなければなりませんでした（家族より先に上司に電話したのは変ですか？おそらくセラピストかもしれません）。延々と血液検査、CTスキャン、超音波検査を受けていました。これまで自分の脾臓の大きさをそれほど気にしたことはありませんでした。
最悪だったのは骨髄生検で、ラジエーターにしがみついて横たわっている間に、オリンピックの槍投げの選手のものではないかと思われるほど大きな針が骨盤を貫通しました。医学は超近代的であると同時に、非常に原始的であることがわかりました。
何人かの非常に賢い人々のおかげで、私の白血病株を非常に効果的に標的とすることができました。 TKIを受ける前に、私はヒドロキシカルバミドという細胞の生産を停止させる化学療法を開始しました。これはチロシンキナーゼ阻害剤であり、標的療法の錠剤であり、今では毎日、おそらくは一生服用することになります。
文字通りの意味で、小さな錠剤が私の命を救ってくれます。処方箋を持って診察室から出てきた日ほど、私は科学に恋をしたことはありませんでした。
誤解しないでください、日によっては完全に死んだような気分になります。疲労が主な症状ですが、これは私がこれまでに適切に経験したことのない症状で、説明するのが非常に困難です。
体の隅々まで疲れを感じており、寝ても安心感はありません。目が覚めると夢を見ながらすぐにベッドに戻ります。骨は痛むし、頭蓋骨はズキズキするし、トイレで何が起こっているのかについても話し合わないでおこう。ここは紛争地帯だ。覚えておいてください、これらは白血病の症状ではありません。これらは私を救ってくれている薬の症状です。
診断されてから1年が経ちましたが、ある意味、何も変わっていません。
私の新しいポッドキャスト「Bad Blood」は、最初のひどい日々、数週間、数か月を記録した音声日記です。あなたがそのどちらかであっても、そうでなくても、私たちは皆、未知の恐怖に共感できると思います。
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